Anamaria Șumilă avea 26 de ani când a trecut prin iad. A scos-o de acolo un bărbat pe care nu-l va cunoaște niciodată. Aceasta este o poveste adevărată despre generozitate și cum poți salva o viață.

***

În septembrie 2015 Anamaria era la ”carceră”, când a auzit bătaia în perete. Venea de de pe cealaltă parte a zidului, de la o fată pe care n-o văzuse niciodată, dar pe care o auzea deseori. A bătut și ea înapoi. Acea bătaie în perete ținea loc de toate cuvintele nerostite dintre ele. ”Salut”, ”Ești bine?”, ”Mă simt singură”, ”Mă doare”, ”Știu, și pe mine”, ”O să fie bine”.

Drumul spre ”carceră”, cum numește ea încăperea mică unde o vizita doar un doctor, a început în martie 2015. Anamaria avea 26 de ani, lucra în vânzări pentru un site de articole montane și în timpul liber mergea cu bicicleta și făcea escaladă. Locuia la Brașov cu iubitul ei, Petre, care era navigator.

Liniștea lumii ei a fost dată peste cap de niște dureri de oase, care porneau din zona lombară spre picioare. A ajuns de două ori la Urgențe. ”Prima oară m-au trimis acasă, mi-au zis că n-am nimic și că mă prefac, să iau niște vitamine. A doua oară și-au făcut milă de mine și mi-au dat o trimitere la reumatolog”, își amintește ea, pe jumătate amuzată.

Reumatologul a internat-o trei săptămâni. ”Mi-a făcut toate analizele posibile – până și de boli tropicale! Mi-a făcut neuro, mi-a făcut absolut tot. Trimiterea la hematolog a fost în ultimă instanță”, spune ea.

Spre diferență de reumatolog, care nu știa cauza durerilor, Anamaria o bănuia. ”Mie toată viața mi-a fost frică de leucemie. N-am avut pe nimeni în familie cu cancer. Pur și simplu, asta mi-a rămas mie în cap. Vedeam prin magazine cutiuțele alea cu copii bolnavi de leucemie, cu «Donează 1 leu».”

Puncția pe care i-a făcut-o hematologul a confirmat diagnosticul: leucemie acută mieloidă. Vestea a aflat-o într-o vineri, iar duminică seara era deja la București, la spitalul Fundeni.

Au însoțit-o Petre, care s-a internat cu ea pe post de însoțitor și mama ei, care și-a dat demisia și s-a mutat la București să le gătească și să le spele. Tatăl ei a continuat să lucreze, făcând naveta săptămânal la București. ”Am avut mare noroc cu ei pentru că dacă eram singură, cred că clacam. N-aveam cum altfel”, spune Anamaria. Că mama a luat calmante în perioada respectivă, a aflat abia după. Față de ea și-a menținut mereu optimismul și zâmbetul pe buze.

Au urmat patru cure de chimioterapie de câte 4-5 săptămâni fiecare, cu pauze de 3-4 zile, în care avea voie să plece acasă, la Brașov. Prima tură de chimioterapie a decurs bine, dar a doua a fost, probabil, cel mai greu moment din viața ei.

”La a doua cură am luat Clostridium Difficile. E o bacterie intraspitalicească nașpa, de la care poți să…”, povestește ea, dar vocea i se oprește. ”Se manifestă prin diaree acută. De la chimioterapie aveam și mucozită. Nu puteam să-mi înghit nici măcar saliva, scuipam întruna. Mă hrăneau intravenos. În timpul ăsta aveam și Clostridium, aveam și hemoragii, am făcut și blocaj renal… Au trebuit să-mi pună sondă, tot din cauza tratamentului. N-am intrat în comă, în rest cred că le-am avut pe toate. Mi-am schimbat toată pielea, efectiv mi s-a cojit fiecare mână, fiecare talpă, fiecare deget. Nimic n-a mai rămas”, râde Anamaria.

Din cauza infecției, a fost izolată. Petre a fost cel care a avut grijă de ea și a făcut curat în camera lor de spital, pentru că în afară de medic, nimeni n-avea voie să intre. ”Petre a fost umărul ăla pe care l-am pocnit maxim și l-am învinețit și am mușcat din el de fiecare dată când am putut”, spune ea zâmbind.

În mod normal, pentru leucemia acută mieloidă sunt suficiente două cure de chimioterapie de inducție și două cure de consolidare. Din păcate, n-a fost și cazul pentru Anamaria.

”Pentru că la a doua cură lucrurile n-au mers așa cum s-ar fi așteptat domnul doctor, mi-a mai făcut încă o cură, de reinducție, ceva mai agresivă. Atunci am crezut că n-o să mai văd niciodată. Ai văzut Breaking Bad? Arătam exact ca Walter – eram super cheală și cu ochelari de soare tot timpul în salon. Vedeam în ceață și ochii mă ardeau, efectiv.”

După cea de-a treia cură de chimioterapie, doctorul a pus-o pe lista de așteptare pentru un transplant de celule stem. Era singura ei șansă să trăiască.

”Mi-au zis că dacă sunt norocoasă pot să-mi găsească donator repede sau pot să treacă luni întregi, inclusiv un an, doi. Dacă reușesc să rezist atât de mult”, spune Anamaria zâmbind amar. ”Am cunoscut o doamnă care aștepta de jumătate de an să-i găsească un donator și nu i-au găsit, pentru că avea un tip de celulă foarte dubioasă (Nota Medicului: Probabil un tip de țesut rar sau o structură genetică rară). Și era și teama aia – dacă nu-mi găsește nici mie? Dar cât de specială pot să fiu? N-am cum!”, își amintește ea.

După doar o lună, Anamaria a primit cea mai bună veste din viața ei: îi găsiseră un donator compatibil. Era un bărbat din Germania, cu 10 ani mai în vârstă ca ea, a cărui identitate a rămas, însă, secretă.

A urmat o a cincea tură de chimioterapie, cea mai puternică, menită să pregătească organismul pentru transplantul de celule stem. ”Trebuiau să distrugă aproape tot ce aveai tu în organism (Nota Medicului: celulele bolnave active), să-ți aducă aproape de zero toate valorile, tocmai pentru ca corpul tău să poată primi celulele inactive. Ca dacă se trezesc în organismul tău să nu te distrugă. E ca o anemie severă. Eram din nou la pat, legumă”, povestește Anamaria.

Atunci a început să comunice prin bătăi în perete cu Florentina, fata din salonul alăturat, al cărei nume nu-l știa încă. Amândouă aveau leucemie și erau izolate, în vederea transplantului. Amândouă au fost salvate de donatori din Germania.

Despre transplantul propriu-zis își amintește cu zâmbetul pe buze: ”E ca o transfuzie. Exact cum ți-ar pune o pungă de sânge, îți pune punga cu celulele. Doar că sunt mai roz la culoare. E o senzație foarte faină să le simți în mână. Și a durat 15 minute toată chestia”.

Anamaria se gândește tot timpul la ce ar putea să-i spună donatorului care i-a salvat viața. Ar putea să-i trimită un mesaj prin Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, dar mărturisește că deocamdată n-a reușit: ”Nu știu ce-aș putea să-i spun. E…dincolo de cuvinte tot ce s-a întâmplat. Și ce-a făcut el pentru un om pe care nu-l cunoaște”.

După transplant a urmat un an în care a luat pastile ”cu pumnul” și a venit săptămânal la București pentru control și analize. Deși obosea foarte tare doar dacă urca scările, a insistat să facă voluntariat pentru Asociația Română Împotriva Leucemiei. Vizita pacienții cu leucemie internați în spitale și le vorbea. ”Până când n-am mai putut, emoțional vorbind. Multe dintre persoanele de care mă atașasem nu mai sunt…și mi-am dat seama că oricât de mult îmi doresc eu să fac lucrul ăsta, mă termină psihic”, spune Anamaria și vocea i se frânge.

A continuat însă să păstreze legătura cu câțiva foști pacienți. Cu Florentina, fata care îi bătea în perete, a mers chiar și la proteste. Iar pentru doamna doctor Varady, de la secția de Transplant, a venit special de Crăciun de la Brașov, doar s-o îmbrățișeze.

Viața după cancer a fost și n-a mai fost la fel pentru Anamaria. Petre i-a devenit soț în 2017, același an în care s-a întors la vechiul ei job. A renunțat la fumat și a descoperit bucuria lucrurilor mărunte: ”În prima primăvară după transplant, după ce a trecut totul, atât de bucuroasă eram când vedeam că înverzesc copacii și crește iarba!”, își amintește ea zâmbind.

A fost nevoită să renunțe la escaladă și la mersul pe munte, pentru că nu mai poate face efort fizic, din cauza efectelor secundare ale tratamentului. Spune însă că nu regretă și că și-a găsit alte preocupări: citește, se uită la filme, merge cu bicicleta.

Cu același optimism a primit și vestea că nu va mai putea avea copii niciodată. ”Sunt persoane care după transplant își recapătă toate funcțiile, sunt persoane care sunt bătrâne pe veci”, explică ea simplu. ”Eu oricum m-am gândit întotdeauna: «Dar de ce să-l fac, când pot să-l adopt?». Sunt atâția copii care și-ar dori o viață mai bună și nu au posibilitatea!”. Așa că ea și Petre au decis să înfieze un copil în următorii 5 ani.

”În rest, nu ne dorim marea cu sarea, să câștigăm la Loto sau alte nebunii. Am câștigat o dată, e suficient”, concluzionează ea râzând.

Am întâlnit-o pe Anamaria cu câteva zile înainte să împlinească 31 de ani, la 4 ani după ce un transplant de celule stem i-a salvat viața. Înainte să ne despărțim, o întreb un ultim lucru: ce mesaj le-ar transmite românilor despre donarea de celule stem, dacă ar putea. Se gândește puțin, apoi răspunde: ”În primul rând, nu doare. În al doilea rând, poți să salvezi o viață. Nu mi se pare nimic mai important pe lumea asta!”.

O privesc îndreptându-se entuziasmată spre concertul Metallica de la București și înțeleg câtă dreptate are.

***

Am scris textul de mai sus pentru Registrul Național de Celule Stem. Pe site-ul lor puteți citi multe alte povești emoționante despre donatori de celule stem sau pacienți ale căror vieți au fost salvate de un transplant cu celule stem.

Mai jos sunt câteva informații de pe pagina Registrului menite să vă ajute să înțelegeți mai bine despre ce este vorba. Eu recunosc că înainte să fiu contactată de cei de la Registrul Național de Celule Stem habar n-aveam ce presupune să fii donator, cum se face un transplant sau câți donatori sunt în România. Despre toate acestea, mai jos.

***

La fiecare 20 de minute un om este diagnosticat cu cancer al sângelui în lume. Mulţi dintre bolnavi pot fi vindecaţi cu ajutorul unui transplant de celule stem hematopoietice, de la un donator compatibil. Compatibilitatea dintre donator şi pacient nu ţine de grupa sangvină, ci de compatibilitatea unor markeri genetici HLA (Human Leukocyte Antigen).

Şansa ca această compatibilitate să existe este mică (în medie de 1 la 200.000 până la 500.000). Dar, cu cât numărul donatorilor de celule stem este mai mare, cu atât creşte şi probabilitatea ca un bolnav diagnosticat cu leucemie să poată fi salvat. Din cei aproximativ 34 de milioane de donatori de celule stem înscrişi în registrele din întreaga lume, 8 milioane sunt din Germania. Spre comparaţie, în România numărul acestora este de 65.000.

Dacă nu aveți timp să citiți toate informațiile de mai jos (deși eu cred că sunt utile și interesante), uitați-vă doar la acest video explicativ:

Ce sunt celulele stem?

Celulele stem sunt componentele de bază ale vieţii și stau la baza formării oricărui tip de celulă din organism. Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile să se transforme în orice tip de celulă funcţională a sângelui şi a sistemului imunitar. Celulele stem ajută la regenerarea celulară, fapt care conduce la tratarea mai multor afecțiuni și dizabilități.

Ce este transplantul de celule stem?

Transplantul de celule stem hematopoietice este un act medical prin care sunt transferate celule stem hematopoietice sănătoase de la un donator la un pacient care suferă de leucemie, limfom Hodgkin, anemie aplastică severă, boli imunodeficitare etc.

Cum se găsesc donatori compatibili cu pacienții?

Donatorii sunt căutaţi mai întâi printre fraţii şi/ sau surorile pacientului/ei. În general, doar în 25% dintre cazuri există compatibilitate între aceştia. În celelalte cazuri, pacienţii au nevoie de o persoană neînrudită compatibilă care să le doneze celule stem hematopoietice.

Ce este Registrul Național de donatori?

Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) este instituţia responsabilă cu coordonarea şi supravegherea activităţilor de recrutare, testare şi donare de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiţi.

Cine se poate înscrie în Registru?

Persoanele cu vârsta între 18 şi 45 de ani, care nu suferă de: boli cardiovasculare severe, boli pulmonare severe, boli renale severe, boli neurochirurgicale severe, boli infecţioase severe, alergii severe, boli autoimune severe, cancer.

Cei înscrişi în Registrul Naţional al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice pot dona până la vârsta de 60 de ani.

Cum te poți înscrie în Registru?

Există 2 variante:

1️⃣ Te înscrii online completând acest FORMULAR. Primești acasă o trusă de recoltare de celule din mucoasa bucală (niște bețișoare ca cele de urechi, pe care pui niște salivă din interiorul obrazului) pe care o trimiți înapoi gratuit la Registru. Când sunt gata analizele de laborator, vei primi o scrisoare de confirmare că ai fost înscris(ă) în Registru.

2️⃣ Mergi personal la una dintre Centrele Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice (aici găsești adresele lor), unde ți se vor recolta 15 ml de sânge. Când sunt gata analizele de laborator, vei primi o scrisoare de confirmare că ai fost înscris(ă) în Registru.

Ce se întâmplă după înscrierea în Registru?

Vei rămâne în baza de date până la vârsta de 60 ani, când vei fi scos/scoasă din lista de donatori activi. S-ar putea să fii contactat/ă pentru donare după câteva luni sau câțiva ani sau niciodată.

Cum se donează celulele stem?

În 90% din cazuri donarea se face din sânge, în 10% din cazuri din măduva spinării (bineînțeles, în acest ultim caz sub anestezie)

***

Dacă aveți orice alte întrebări sau nelămuriri, citiți, vă rog, pagina de Întrebări frecvente de pe site-ul Registrului Național de Celule Stem, broșura Cum să devii donator sau îi puteți contacta direct.

Înscriindu-vă în Registrul Național de Celule Stem ca donator, puteți salva la un moment dat viața cuiva. Așa cum spunea și Anamaria, nimic nu e mai important pe lumea asta.